Créée le 26 mai 2000, l'Association Francophone de la MAladie de Hirschsprung (AFMAH) est une association loi 1901 qui souhaite avant tout :


- offrir une représentativité aux malades et à leurs familles

L'AFMAH est le porte-parole francophone de tous les malades et familles touchés par la Maladie de Hirschsprung.


- développer l'information médicale des familles

Grâce à son Comité Scientifique représentatif des personnels de santé intervenant dans la Maladie de Hirschsprung, l'AFMAH fournit à ses adhérents une information complète et mise à jour.


- favoriser les contacts entre familles

Pendant les périodes difficiles, il est important de connaître d'autres familles qui sont ou ont été confrontées aux mêmes problèmes. La force du témoignage est irremplaçable.


- aider la recherche

Pour améliorer la prise en charge des enfants, pour ouvrir la voie à d'autres traitements, pour mieux dépister la maladie de Hirschsprung, pour décoder le mode de transmission génétique, nous avons besoin de la recherche médicale.



Son siège social est basé à Lyon.

Ce site Internet est administré par les membres bénévoles de l'Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung. Le site est hébergé gratuitement et ne bénéficie d'aucun financement publicitaire.




Il est destiné à renseigner les personnes atteintes de la Maladie de Hirschsprung ou leurs parents, notamment à travers la diffusion du journal appelé "Le Batracien". Ce journal et toutes les publications de l'AFMAH respectent un principe de complémentarité; c'est-à-dire que les informations fournies par l'AFMAH sont destinées à compléter et non à remplacer la relation qui existe entre les familles et leurs médecins. En outre, le contenu de tous les articles médicaux publiés est validé par le Conseil Scientifique de l'AFMAH.




Un réseau d'échange et d'entraide est également proposé grâce à l'association, et vous pouvez retrouver ces contacts dans la rubrique dédiée.




Enfin, une page Facebook est mise à disposition des internautes.




La mise en relation des membres de l'AFMAH est possible uniquement par consentement exprès des intéressé. L'AFMAH respecte un principe de confidentialité concernant ses adhérents et toute personne prenant contact avec l'association. Ainsi, toute information personnelle concernant les visiteurs de notre site, y compris leur identité, sont confidentielles. Le responsable du site s'engage sur l'honneur à respecter les conditions légales de confidentialité applicables en France et à ne pas divulguer ces informations à des tiers.




Si votre visite sur ce site vous a convaincu de l'intérêt de l'AFMAH pour améliorer la prise en charge de la Maladie de Hirschsprung, n'hésitez pas à nous retourner le bulletin d'adhésion ci-dessous !

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